Estará no espacio de ‘Consultas Externas’ na planta -1
A Xunta vén de adxudicar as obras da nova Unidade Funcional Multidisciplinar de Enfermidades Raras do Álvaro Cunqueiro.
O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña; visitou este venres o Hospital Álvaro Cunqueiro, onde se presentou unha infraestrutura que contará cun orzamento de 143.090 euros.
Así, a Unidade, que botou a funcionar a comezos deste ano, contará en breve cun espazo propio no que desenvolverá a súa actividade o equipo de profesionais composto por un especialista de medicina interna, unha pediatra e unha enfermeira.
No espacio de ‘Consultas Externas’ na planta -1
O novo espazo para esta Unidade do Cunqueiro emprázarase nas consultas externas do hospital, (Planta -1), e disporá de 3 consultas, 1 sala multifuncional, e 1 sala de espera para pacientes e os seus acompañantes.
Esta infraestrutura ten coma obxectivo mellorar a prestación da atención integral ás persoas que padezan unha das denominadas Enfermidades Raras, que se estiman en 120 pacientes anuais nesta unidade. Ademais da propia actividade asistencial en consulta, realizarase outro tipo de funcións, como a elaboración da súa árbore xenealóxica e a relación de posibles familiares afectados, así como a coordinación da atención por parte doutros servizos hospitalarios.
Atención a pacientes con Enfermidades Raras
A Unión Europea define como enfermidade rara (ER), minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevaleza menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Desde a perspectiva médica, as Enfermidade Raras caracterízanse polo gran número e ampla diversidade de desordes e síntomas que varían non só dunhas enfermidades a outras, senón tamén dentro da mesma patoloxía. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes que afectan entre un 5% e un 7% da poboación.
Cobertura dos gastos de desplazamento a outras comunidades
A Xunta modificará, antes de que finalice o ano, unha Orde que permitirá cubrir os gastos de desprazamento e manutención dos pacientes que padezan unha enfermidade rara, cando sexan derivados a outras comunidades para recibir asistencia sanitaria.
Neste senso, e dando resposta a unha iniciativa aprobada por unanimidade polo Parlamento de Galicia, tamén se abonarán os gastos de desprazamento e manutención dos proxenitores dos pacientes pediátricos que padezan unha enfermidade rara.
Ademáis, durante 2023, o Programa Galego de Cribado Neonatal incluirá tres novas enfermidades conxénitas do metabolismo (ECM) que teñen a consideración de raras ou moi raras. En concreto: a Atrofia Medular Espinal (AME), a Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC) e a Hiperplasia suprarrenal conxénita.
Reformas no hospital Álvaro Cunqueiro
Esta obra é unha das reformas previstas no Hospital Álvaro Cunqueiro ás que se destinarán 5,3 millóns o vindeiro ano 2023 destina 5,3 millóns. Se trata das unidades de hospitalización de saúde mental infanto-xuvenil; rehabilitación cardíaca ou hospitalización a domicilio, cos proxectos arquitectónicos xa adxudicados; á de necropsias coa obra xa licitada e á de hospital de día cuxo proxecto vén de licitarse.
