Se entiende como enfermedad rara, minoritaria, huérfana o poco frecuentes, aquella con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Pues el coste anual medio de un paciente con una patología de este tipo oscila entre los 20.000€ y los 100.000€, un intervalo que varía en función del tipo de enfermedad y su gravedad, y en el que se incluyen tanto los costes directos como los cuidados informales que llevan a cabo, en la mayoría de los casos la propia familia.
Precisamente para cuantificar los coste socieconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud sigue trabajando el proyecto europeo BURQOL-RD en España. Su objetivo es, en concreto, medir la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y de sus cuidadores, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.
