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El día a día de Pedro puede ayudar a muchas personas

Lo más evidente es la llamada mancha de vino de Oporto, una malformación venosa-capilar suave al tacto. Lo menos es lo que viene después: los problemas neurológicos, que suelen derivarse en epilepsia, convulsiones, glaucoma o deficiencias neurológicas focales. Es el Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara que afecta a tan sólo 1 de cada 50.000 recién nacidos.

Y ese es el caso de Pedro, que nació el pasado 18 de abril y tiene unos padres con muchas ganas de compartir con el mundo sus experiencias en el desarrollo de esta patología, de aprender de otros y de servir de guía a aquellos que se acaban de encontrar con la enfermedad. Para ello han creado una web, El diario de Pedro, en la que irán contando todos los pasos que dan con el pequeño, sobre todos los relacionados con esta patología.

La idea: ayudar a quien lo necesite a dar los pasos correctos para el tratamiento del Síndrome. En la página ya se puede ver el viaje de sus padres a los Institutos Fay de Madrid, un centro privado que se dedica a  paliar los efectos de desorganización neurológica de la lesión cerebral no progresiva y síndromes genéticos; lo próximo que colgarán, la operación de glaucoma en La Paz, en Madrid, el mismo día en que cumple 2 meses.

La enfermedad

La edad en la que aparecen los primeros síntomas varía, igual que la severidad clínica, aunque el inicio temprano de convulsiones tienda a estar asociado con el riesgo tanto de retardo mental como de epilepsia refractaria futura. Pero hay una larga lista de efectos secundarios psicológicos, orales, endocrinos y dolores de cabeza.

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