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Marcha contra la Leucodistrofia, este sábado desde Castrelos

Saldrá este sábado a las 5 de la tarde de Castrelos y acabará en la Porta do Sol con la lectura de un manifiesto y una suelta de globos que intentará expresar el apoyo a las familias. La iniciativa, impulsada por madres de bebés afectados por leucodistrofias y la Asociación Española contra la Leucodistrofia, ELA-España, intenta llamar la atención sobre el hecho de lo poco que se conoce esta dolencia y que “en muchos casos los especialistas no están lo suficientemente familiarizados con esta patología como para detectarla a tiempo”, lo que obliga a muchos padres y madres a ir de especialista en especialista y, en muchos casos, a viajar a países donde sí haya posibilidad de tratamiento.

Las leucodistrofias son enfermedades, para las que no existe cura, que están formadas por más de 20 tipos de afecciones que atacan a la mielina del sistema nervioso central y periférico a edades muy tempranas.


 

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